jardin secret

14 janvier 2018

Profiter du soleil

Une journée avec ciel bleu ! La dernière devait date d'au moins 15 jours. Il ne m'en a pas fallu davantage pour aller faire un petit tour, histoire de se dégourdir les jambes et de profiter du bon air frais. 

J'avais opté pour les étangs... mais que de monde. J'ai fini par bifurqué en forêt où c'était bien plus tranquille. Juste quelques oiseaux : mésange bleue et mésange à longue queue.

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10 janvier 2018

Lecture finie

J'ai fini hier soir, le livre de Laetitia Colombani : La tresse. Un livre mais trois histoires de femmes. Trois histoires liées, mais je ne peux vous en dire plus sans révéler le principal.

En tout cas ces trois femmes sont chacune des combattantes à leur manière. 

Trois belles histoires.

Juste un extrait qui ne pouvait que me toucher :

"L'alopécie, c'est l'incarnation de la maladie. une femme chauve, c'est une femme malade, peu importe qu'elle ait un pull magnifique, des talons hauts, un sac dernier cri, personne ne les remarquera, il n'y aura rien d'autre que ça, ce crâne nu qui est un aveu, une confession, une souffrance. Un homme rasé peut-être sexy, une femme chauve sera toujours malade, pense Sarah"

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08 janvier 2018

La routine et les lectures.

Après 15 jours où la maison a été "peuplée", le silence est revenu ce matin. Les ados ont repris le chemin du lycée, monsieur est retourné au travail. Me voilà donc à nouveau seule avec le chien et le cochon d'Inde comme compagnons. Il va me falloir quelques heures pour m'habituer à nouveau. Cette première matinée fut bien remplie. Il est bientôt 15 h et je viens de terminer le deshabillage du sapin et le ménage. Exit Noël et les fêtes.

A regarder mon bureau, je me dis que j'ai encore de quoi ranger. Mais il faut bien des activités pour tous les jours.

J'ai beaucoup lu ces derniers temps, mais aucun livre n'a vraiment trouvé grâce à mes yeux. Je me suis souvent ennuyée en lisant, j'ai souvent fini par acquis de conscience, espérant sans doute le "petit plus" à la fin du livre.

J'ai aimé toutefois, le dernier livre lu : 

Une femme entre deux mondes

J'avoue néanmoins que j'en espérais plus. Ma fille voulait aussi le lire, alors je le lui ai passé. j'attends de savoir ce qu'elle en pense. J'aime discuter des livres après lecture, mais pour le moment, je suis la seule à l'avoir lu.

En ce moment je lis ceci :

La tresse par Colombani

Le livre est prometteur, mais je ne l'ai pas encore fini. J'ai découvert cet ouvrage dans le magazine Rose ( pour le cancer) en allant faire ma radiothérapie en décembre. je l'avais mis sur ma liste du père Noël.

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31 décembre 2017

C'est bientôt la fin.

Dans quelques heures nous serons en 2018.

Je me souviens que fin 2016,  j'espérais que 2017 serait plus serein, plus tranquille...

Je venais de vivre 6 mois difficiles avec ma mère, j'espérais que le plus duir était derrière nous. Ce ne fut pas le cas.

2017 m'aura épuisée physiquement. D'abord, il y a eu cette fatigue que je n'ai pas identifiée correctement, puis il y a eu la fatigue indéfinissable des chimiothérapies.

La fatigue morale aussi, l'accident de mon père, le choc de l'annonce de mon cancer, la santé de ma mère.

Cette année fut une année particulière.

Difficile à bien des égards, mais au combien aussi enrichissante.

Enrichissante de nouveaux liens,

Une année durant laquelle je ne me suis jamais sentie seule, toujours entourée. 

Je crois que c'est cela que je veux garder de 2017 : l'amour, l'amitié.

Et puis ma fille a eu son brevet, mon fils a passé le bac de français avec succès., mon mari a obtenu récémment son diplôme d'écrivain public., je me suis évadée à travers la photographies et les promenades.

Encore quelques heures en 2017. Quelles soient douces et heureuses.

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28 décembre 2017

Test génétique

Les fêtes de Noël furent chaleureuses.

J'ai, je l'avoue un peu craqué et pleuré le 25 à midi. Trop d'émotion contenue, trop de belles attentions à mon égard et hop les larmes sont venues. Elles n'ont pas gâché la fête heureusement.
Puis le 26 est arrivé avec son rdv tant attendu.
Ce rdv fut instructif (même si avec mon mari, nous nous étions au préalable bien renseignés).
Une des premières interrogations, que nous nous posions, a vite trouvé réponse : pourquoi ai-je obtenu ce rendez-vous alors que seul mon grand-père a eu à un âge avancé un cancer de la prostate ?
Comme nous nous en doutions, le fait que mon cancer soit triple négatif, a ouvert les "portes" de cette consultation.
A partir de là, forcément une autre question a jailli : pourquoi le chirurgien ne nous a parlé de cette consultation qu'à la fin du traitement et pourquoi l'oncologue (premier concerné ne nous a rien dit) ?
Mais j'y reviendrai.
Le médecin en face de nous, nous a clairement expliqué les choses.
3 mutations sont recherchées : BRCA1, BRCA2 et depuis environ deux ans  PALB2.
Les deux premières mutations augmentent le risque de cancer du sein et de l'ovaire. La dernière joue uniquement sur le cancer du sein. Si une telle mutation était trouvée un suivi encore plus pointu serait proposé. Comme nous l'a dit le docteur, certaines femmes ont recours à des gestes chirurgicaux "préventifs" et procèdent à une ablation des deux seins, ainsi que des ovaires et des trompes.
Le cancer des ovaires est malheureusement très mal détecté, ce qui fait qu'il est souvent repéré à un stade déjà bien avancé.
Si une telle mutation devait être trouvée chez moi, ma mère, mon père et ma soeur seraient proposés pour un dépistage. Est alors arrivé la question des enfants. Les enfants mineurs ne peuvent pas faire le test. Si ma fille devait être porteuse, alors elle serait suivie dès l'âge de 30 ans, pour mon fils, le problème se porterait vraisemblablement davantage sur sa descendance que sur lui.
A l'évocation de mes enfants, j'ai commencé à avoir les larmes aux yeux. il est des sujets que j'ai beaucoup de mal à aborder. Etre malade est une chose, imaginer ses enfants traverser la même chose et vivre avec le spectre du cancer au-dessus de leurs têtes est douloureux à concevoir et culpabilisant.
Mon cancer, triple négatif a été abordé aussi, et comme je le disais au médecin, j'ai appris plus de choses sur ce cancer par moi-même que par mon oncologue. Le médecin a confirmé que le risque de récidive était plus élevé dans les deux voire trois prochaines années. Néanmoins, si il n'y avait pas de récidive au delà de ces trois ans, je serais considérée comme guérie de ce cancer (ce qui n'exclut pas un autre cancer à un autre endroit).
Au fil de la conversation, nous avons bien senti que cette analyse génétique aurait dû nous être proposée bien plus tôt. Elle n'aurait pas eu d'incidence sur la chimiothérapie, mais aurait eu un impact sur la chirurgie. Si il y a un terrain génétique, une mammectomie semble préférable. Avec ces données, j'aurais peut-être vu les choses autrement. A l'heure actuelle, je me demande si je prendrais, si une telle mutation devait être présente chez moi, l'option d'une double mammectomie. J'aurais moins d'hésitation sur les ovaires car ayant déjà eu mes deux enfants et sachant que la chimio semble avoir définitivement mis fin à ma production ovulaire, mes deux charmants ovules me sont bien moins utiles.
A la fin de l'entretien, après avoir signé et approuvé certaines recommandations, dont celle d'informer ma famille en cas de découverte d'une mutation, un rendez-vous nous a été donné pour nous communiquer les résultats du test : le 28 juin à 14 h ! Six mois....
Du coup mon mari a eu cette pretite phrase : " ah mais si c'est si long, alors cela n'aurait pas changé grand chose à l'acte chirurgical ? "?
Petit sourire timide du docteur et moi d'expliquer ce que j'avais déjà compris : " Non, parce que certains tests sont examinés en urgence et là il n'y a plus d'urgence". Re sourire et hochement de tête du médecin
Pour en terminer avec l'oncologue, effectivement le suivi n'était pas top. Au départ, j'ai rencontré un oncologue "expérimenté" qui faisait des grandes phrases, mais que l'on avait du mal à suivre. Puis lors de mes chimios, c'est un autre oncologue que j'ai eu, un plus jeune. Le plus "vieux" passait de temps en temps pendant les chimios. En fait j'ai finalement appris par mon chirurgien lors de ma dernière visite qu'il avait quitté l'hopital. j'ai dû rappeler l'infirmière coordinatrice pour qu'elle me dise avec qui je devais prendre rdv pour mon suivi. Suivi que se fait donc avec le jeune oncologue. Je ne remets pas en cause sa jeunesse ni ses compétences mais comme dans tout métier, c'est en forgeant que l'on devient forgeron et l'expérience dans certains métiers est bien essentielle. 
J'ai donc 6 mois devant moi à attendre, à imaginer les possibles... mais je sais que je ne vais pas vivre ses 6 mois en ne pensant qu'à cela. Néanmoins, le stress va être énorme le 28 juin et les larmes couleront quoiqu'il arrive.
 
 

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12 décembre 2017

The end

Voilà ! C'était aujourd'hui ma dernière séance de radiothérapie. C'est étrange. Je n'arrive pas complètement à me réjouir. Je crois qu'une partie de moi, sait que ce n'est pas encore complètement terminé. Le traitement est fini, c'est certain, mais il reste encore cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Ce n'est pas pour rien que l'on n'emploie pas le mot guérison. Et puis, je vous l'avoue au risque de me répéter, j'appréhende le résultat du test génétique que je devrais passer le 26. 

Mais je crois aussi, qu'à un moment donné, il va bien falloir que j'évacue la pression de ces derniers mois. Cela semble assez fréquent comme réaction au dire de mon radiothérapeute. et je m'attendais à réagir ainsi de toute façon.

J'ai donc dit au revoir à la super équipe du centre de radiothérapie. Quelques chocolats, une petite carte de remerciement et une accolade chaleureuse avec une des manipulatrices. C'est que nous nous sommes vues très souvent au cours de ces deux derniers mois ! 

Les vacances scolaires arrivent bientôt et c'est une bonne chose, j'aurai de la compagnie à la maison (en dehors de celles de mon chien et du cochon d'Inde). je suis également ravie de voir les fêtes arriver et de faire une trêve médicale. Je reverrai mon oncologue et le chirurgien en janvier, tranquillement. Et maintenant que le rythme médical quotidien s'arrête il va falloir que je m'occupe sérieusement de mes soucis de fourmillements dans les mains qui s'accentuent plus qu'ils ne diminuent.

Souffler. Se détendre doucement et continuer d'avancer jusqu'à la reprise du travail.

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07 décembre 2017

Entre incertitudes et douceurs

Les semaines passent : certaines activtés ne changent pas d'autres varient.

Dans quelques jours j'en aurai terminé avec la radiothérapie. ça me paraît presque étrange et irréel. Depuis l'annonce de mon cancer le 20 février, depuis la première chimio en mars, je baigne complètement dans le médical. La radiothérapie est contraignante mais c'est tellement moins difficile à vivre que la chimio. Bientôt tout cela sera fini et je ne sais pas encore comment je vais le vivre. 

Il y a mon rdv en oncogénétique du 26 décembre qui me turlupine. Enfin, pas le rdv en lui-même mais ce que l'on pourrait découvrir en faisant un test génétique. J'évite de trop y penser, parce que je ne veux pas me mettre la rate au court-bouillon pour rien. Mais quand même... et si j'étais porteuse d'un méchant gène ? Et surtout et si j'avais transmis ce méchant gène à mes enfants ? Hypothèse encore plus douloureuse à concevoir.

On va prendre les choses, les unes après les autres. Aller à ce rendez-vous, attendre les résultats du test et agir en conséquences.

Mes journées sont donc encore rythmées par la radiothérapie, mais aussi par les rdv médicaux de ma mère. C'est compliqué de replonger si vite là dedans. Je ne veux pas savoir ce que l'avenir me réserve de ce point de vue là. Et puis c'est assez tendu, lorsque je dis à mon cher et tendre que je dois en plus de mes propres rendez-vous aller m'occuper de ma mère (bon en même temps, j'ai passé la journée du 4 décembre aux urgences pour elle qui psychote beaucoup). Je sais que sa réaction est là pour me protéger. je sais qu'il veut me dire de penser à moi, de me préserver, de me soigner d'abord. Et je sais surtout que cette année n'aura pas été facile pour lui non plus. Il faut rester fort, je ne le sais que trop bien.

Il y a aussi les doux moments au milieu de tout cela : mon anniversaire fêté avec des amis et ma belle-famille; mes petites virées courses de Noël, avec une petite sortie boutiques samedi matin avec ma fille (en espérant qu'il n'y ait pas trop de monde car j'ai horreur du monde ! ), un autre dîner avec des amis samedi soir...

Cette année, encore plus que les précédentes, j'ai envie de sentir l'esprit de Noël, envie de vivre des moments en famille, avec les amis, avec les gens que j'aime, les gâter pour essayer de leur "rendre" tout ce qu'ils m'ont donné. Et croyez moi, j'ai beaucoup, beaucoup reçu au cours de ces derniers mois. J'ai donc beaucoup d'amour, d'amitié et de tendresse à distribuer.

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28 novembre 2017

Que la force soit avec toi !

Il y a 15 jours de cela, j'ai dîné avec une amie. Cette amie est devenue une adepte du yoga, de la méditation... ce qui lui a apporté beaucoup de bien dans sa vie privée et professionnelle. Autant vous dire que pour moi, le lâcher prise, ressemble à un objectif inacessible. Elle est aussi beaucoup dans la prévention, comme sa maman d'ailleurs. Cette dernière m'a conseillée à plusieurs reprises de faire appel à un magnétiseur pour mieux supporter la radiothérapie. J'ai eu tendance à dire : "oui, oui, je vais le faire" et à ne pas donner suite (ce que j'ai fait). J'ai donc expliqué à mon amie ce soir là, que je voulais avant de faire appel à un magnétiseur, ressentir les choses et voir si j'en avais le besoin réel. 

(Petite parenthèse. Dans ma petite tête très cartésienne, trottait et trotte encore le raisonnement suivant : si je fais appel à un magnétiseur dès le début de la radiothérapie et que celle-ci se passe bien, je ne saurai jamais si c'est l'effet du magnétiseur ou juste mon corps qui a bien "accepté" le traitement).

Au moment, où je lui ai dit que j'avais besoin de ressentir les "choses" avant d'aller voir un magnétiseur, elle m'a dit ceci : "Mais on sait que tu es forte, tu n'as pas besoin de le prouver davantage ! ".

Euh, oui... ce n'est pas faux.

Pour autant, je n'ai pas l'impression que je cherche à prouver quoi que ce soit.

Mais en même temps, au moment où j'écris ces mots, je me dis qu'un psy aurait bien des choses à dire là dessus (c'est d'ailleurs pour ça que je ne vais pas voir un psy non plus.).

Il me reste 12 séances de radiothérapie et pour le moment tout se passe pour le mieux. Alors croyez bien que je n'ai pas envie de me coller des rdv médicaux en plus. Et en plus comment dire : je suis assez têtue comme fille. Si, si je vous assure. 

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Au soleil.

Il me suffit de peu de choses : du soleil et hop je peux sortir. C'est ce que j'ai fait ce matin, pour une promenade matinale. Comme il avait bien plu la veille et toute la nuit, les arbres étaient couverts de gouttes d'eau qui scintillait au soleil. C'était beau. Des guirlandes lumineuses et naturelles en plein jour.

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27 novembre 2017

Derrière les souvenirs olfactifs

Parfois, la quiétude s'installe dans un souvenir. Il peut être visuel, auditif ou olfactif.

Mes plus grands souvenirs olfactifs remontent à l'enfance : l'odeur du pain chaud alors que mes grands parents maternels habitaient à côté de la boulangerie, et celle du café au lait en Sardaigne chez mes autres grands parents.

Hier, la maison, s'emplissait d'une douce odeur de tarte aux pommes, tandis que je me délassais dans un bain, ayant laissé la surveillance de la cuisson à mon cher et tendre. Tout à l'heure ce sont des cookies que j'ai faits cuire. Je me dis qu'en rentrant du lycée et du boulot, enfants et mari auront une bonne odeur (qui couvrira celle des légumes du soir).

Je crois que j'avais moi-même besoin de cette douce odeur. J'aurais pu aussi aller prendre un bain. Il n'est pas tard mais il fait déjà nuit et la journée a été grise. Mais, les bains me sont déconseillés en ce moment (et j'ai déjà "triché" ce weekend), alors j'ai préparé des petits biscuits. Et en attendant qu'ils cuisent, j'ai bu un bon thé citron bien chaud. J'ai acquis une capacité à regarder le temps passer. Tant et si bien que parfois, le soir, lorsque mon mari me demande ce que j'ai fait et que je repense à ma journée, je m'interroge sur ces heures contemplatives (rassurez-vous, je fais quand même les courses, le repassage, le ménage, les repas...)

Allez, je vous l'avoue, depuis le début de cette note, je tourne en rond. je pose du "reposant", de la douceur, mais je suis tracassée. Toujours le même sujet de tracas. Et ce n'est pas de moi dont je parle. Car si j'avais à ouvrir une petite parenthèse sur mon "moi" je vous dirais que je vais relativement bien et que je me surprends à ne plus voir le mot cancer en lumière clignotante devant mes yeux. Donc, je vais bien et mon sujet de tracas est tout autre. je sais que certains lectuers sauront. Ma mère est à nouveau pas bien. Des douleurs à la mâchoire, aux cervicales, des nausées, des vertiges... des examens qui ne montrent rien, des médecins qui envoient vers d'autres médecins : ORL, rhumatologue... bref pas la joie. Elle a appelé en début d'après-midi. Douleurs au ventre, angoisse... je sais ce qu'elle attendait de moi. je sais qu'elle voulait que je lui dise que j'allais arriver. Je sais aussi que je n'aurais rien pu faire. J'ai conseillé une boisson chaude et un lit pour se décontracter. Ne me juger pas égoïste. je vais la voir très souvent ces derniers temps : je fais ses courses, je fais le chauffeur pour les rdv médicaux... et je tiens compagnie (au milieu de mes rdv quotidiens de radiothérapie). Mais je ne suis toujours pas médecin. Alors j'essaie d'être là pour elle, mais je me mets en retrait aussi, pour moi, parce que j'ai beau être forte, je suis comme un savon, à trop l'utiliser, il s'amenuise.

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