jardin secret

20 août 2017

6 mois

10 jours, 10 jours sans passer par ici.

J'ai eu mon rdv avec le médecin conseil de l'éducation nationale qui doit valider ma demande de longue maladie, validation sans laquelle je suis payée à mi traitement depuis juin dernier !!!!

Oups  ! ça commence à faire mal. 

Le rendez-vous s'est bien passé. Il m'a parlé d'un an d'arrêt ... il voit bien une reprise en septembre 2018 !!!! Moi ça me paraît une éternité. Mais, je suis libre de reprendre avant. Je vais donc faire les choses par étapes. L' opération et la radiothérapie devraient me mener jusqu'en décembre... quelques mois de repos derrière et j'aimerais reprendre au moins pour la fin de l'année scolaire. Mais reprendre en forme. Peut-être avec un mi-temps thérapeutique. On verra. Je laisse venir.

Je n'avais normalement rien de prévu vendredi après-midi, mais c'était sans compter sur le coup de fil du secrétariat du chirurgien.

L'opération ayant été avancée du 1er septembre au 30 août, il a fallu avancer le rdv avec l'anesthésiste. 

La secrétaire me demandait si j'étais libre l'après-midi même. C'était le cas, donc je me suis rendue sur place. Arrivée 14 h 30, ressortie 17 h pour 5 minutes de rdv. je ne blâme pas l'anesthésiste mais le système médical et le mois d'août : un anesthésiste pour le service de gynécologie. Un seul anesthésiste pour assurer les consultations et être de garde. Au final, quand je suis arrivée, il était en pleine césarienne. Il est descendu, pour assurer le rdv avec une femme enceinte, au col ouvert (une urgence), puis a été rappelé pour une césarienne. Gloups... Autour de moi que des femmes enceintes. je devais dénoter :)

La tumorectomie est donc prévue pour le 30 août. La veille, un radiologue devrait poser des fils métalliques sous échographie au niveau de la lésion, pour faciliter le travail du chirurgien.

Normalement si tout va bien, je serai de retour chez moi le 1er. J'attends confirmation de tout cela. Au mois d'août, rien n'est simple !

Programmer des opérations c'est délicat et obtenir des rdv médicaux aussi. Néanmoins, j'ai réussi à avoir un rdv pour faire l'irm mammaire pré chirurgicale. C'est le programme de demain après-midi.

Trois centres appelés avant d'avoir un rdv à une date acceptable.

Sinon, je reprends vie et force tout doucement. Je ne fais plus de sieste l'après-midi et j'en suis ravie. Mes cils repoussent;.. yes ! Pour les cheveux, ce n'est pas encore cela.

Je surveille toujours de près mes ongles. C'est pas joli, joli... Je croise les doigts pour qu'ils ne me fassent pas faux bond.

Je poursuis, mes promenades et mes photos quand mon emploi du temps me le permet. Je savoure, ce sentiment de reprendre vie. 

Aujourd'hui cela fait excatement 6 mois depuis l'annonce. 

Six mois ... que de choses en 6 mois, que d'évolution (positive !).

Je me réjouis enfin de l'arrêt de la chimio. J'apprécie d'être de moins en moins fatiguée. Je savoure cette période. 

Je n'appréhende pas l'opération en elle-même, mais plutôt le résultat. Peur des cicatrices, peur du côté esthétique. Peut-être que cela peut paraître dérisoire. Pour moi, cela ne l'est pas. J'ai envie de me sentir encore bien dans ma peau, envie d'accepter sereinement ma future poitrine.

La psy que j'ai rencontrée quelques fois, lors de mes chimios, me disait que beaucoup de femmes attendait avec impatience que la tumeur leur soit ôtée. Je ne suis pas si impatiente. Je l'aurais bien laissée en mon sein, si cela ne représentait pas un danger. Mais je ne ne suis pas non plus idiote. Je suis raisonnable. 

C'est néanmoins l'étape que je redoute le plus, depuis le début.

Je vais rester encore forte. 

Je crois que je risque de craquer, à la fin, quand tout sera terminé. Quand je n'aurai plus besoin de jouer les costaudes. Mais ce n'est peut-être qu'une impression.

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09 août 2017

Lecture

Le plus beau reste à venir par Clément Un livre très bien écrit, qui replonge dans les années 90, années Lycée, années Goldman. Des histoires d'amitiés au fil d'une vie. Simple, efficace, doux, plein d'espoir.

Des belles histoires...

A lire.

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06 août 2017

douceur de vivre

Je refais enfin surface, après la dernière chimio. Dur, dur. Moralement et physiquement. Se sentir incapable de faire quoi que ce soit. Se lever pour mieux se recoucher.

Depuis hier, je vais mieux. Encore des symptômes désagréables mais je commence à retrouver mon rythme et de fait mon sourire.

Je bouquine, je flâne dans mon jardin, je prends quelques photos.

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Les hibiscus sont en fleur.

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01 août 2017

Lectures en vacances

Comme je vous l'ai dit, mes livres lus ne se comptent qu'au nombre de deux durant mon escapade oléronnaise :

J'ai d'abord poursuivi et fini un livre de Beaulieu 

zoomDeuxième livre de cet auteur, pour moi. Une belle histoire, un hymne à la vie.

J'ai enchainé avec un livre de Sorj Chalandon :

Une écriture toujours aussi sensible et touchante.Le petit Bonzi

Maigre lecture j'en conviens. mais si la quantité ne fut pas au rendez-vous, la qualité y était.

 

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31 juillet 2017

Les vacances en bref

Retour sur les vacances. En photos (pas toujours de moi) et en texte.

Je passe sur les siestes des premiers jours, qui apportent peu, si ce n'est des rêves assez étranges en général.

Les vacances ont commencé avec du champagne pour fêter le brevet mention bien de ma fille et les notes du bac de français de mon fils ( 8 à l'écrit mais 19 à l'oral !)

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J'ai gardé le rythme des promenades matinales au marché, parfois juste pour flâner, parfois pour acheter des fruits ou du pain. Tous les prétextes étaient bons pour marcher. J'ai quelques fois embarquer l'appareil photo pour immortaliser les hirondelles et les fleurs.

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j'ai peu lu (juste deux petits livres dont je parlerai plus tard), peu "bricolé". J'ai beaucoup contempler, je pense :)

Quelques après-midi à la mer, tantôt sous la chaleur, tantôt sous le vent et l'air frais. Dans l'ensemble la météo aura été plutôt bof durant ces quelques jours. Qui dit plage, dit bain de mer, toujours aussi fraiche : pas plus de 20 degrés. On s'y fait. On se fait à tout; comme traverser la plage, tête haute avec son bandana comme seule chevelure. J'ai vu pas mal de bandanas en vente cet été. Peut-être y ai-je fait plus attention :) Au moins j'étais à la mode car il fut mon couvre chef essentiel. Le chapeau de paille, présentant le désavantage de s'envoler :)

Il y a eu aussi les promenades au bord de mer, juste pour flâner car météo trop fraîche.

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Je ne compte pas les fous rires, les jeux de société, les bons repas, les restos avec un couple d'amis venus nous rejoindre.

P1120044 Ma boisson préférée :)

Des visites à droite à gauche : Boyardville, le Château d'Oléron et une journée mémorable grâce entre autre à Fiston.

Fiston qui aura entrepris cette année de partir à la recherche des blockhaus qui "peuplent" certains rivages de l'île. il aura pédalé, pris le bus et nous aura entrainés en voiture dans sa quête.

C'est ainsi qu'un matin, nous nous sommes rendus sur des lieux succeptibles d'abriter ces monstres de béton. Certains s'offrent facilement, mais d'autres sont cachés dans la forêt. je me suis laissée prendre au jeu, comme toute la troupe... en voir un, y rentrer (si possible), apercevoir le deuxième ... 7 en une matinée ! Bonne pioche.

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Après un bon remontant le midi : hamburger maison et frites, nous avons poursuivi notre promenade vers la baie de Gasteau, à la pointe de l'île. Paysage sublime avec un côté désertique abandonné au vent, magnifique. une longue marche à pied pour en prendre plein les yeux (15 bons kms dans la journée) et découvrir entre autre, un dernier bunker, avant que la marée ne l'engloutisse.

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Des moments de vie et de partage précieux.

Du bonheur à consommer sans modération aucune.

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30 juillet 2017

Instant T

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Hier soir, nous avons regardé, "Patients", le film qui raconte une année de la vie de Grand corps malade. Magnifique, juste et émouvant.

Je retiens, cette phrase : "Je n’ai pas le droit de me plaindre" sous-entendu, comparé à d'autres. Elle exprime tellement ce que je ressens, ce que je me permets ou ne me permets pas.

Ce matin, une amie du collège retrouvée depuis peu, prenait de mes nouvelles. Elle me disait que si j'avais besoin de parler, elle était là. Elle a subi, une lourde opération du sein, en 2013, suite à la découverte d'une tumeur. Je lui disais que je gardais beaucoup pour moi et que lorsque tout serait fini, je m'octroierai le droit de flancher. Elle semble avoir réagi de la même façon. Garder ses forces et son espoir pour vaincre le moment présent et libérer le tout dans un bouquet final qui portera le nom de guérison.

Néanmoins, je flanche un peu... comme hier soir, à la fin du film. Mélange d'émotions générées par l'histoire et de mes sentiments du moment.

La prochaine chimio est proche et je n'ai pas envie, alors que je recommence à me sentir en forme, de replonger. Mais qu'importe mes envies du moment.

Mes sourcils s'éclaircissent de plus en plus. Mes cils sur les paupières inférieures ont disparu et ceux des paupières supérieures tombent peu à peu. La dernière chimio devrait avoir raison des survivants. J'ai beau savoir qu'ils repousseront, ça me mine. Pas plus que mes ongles : ils sont moches, d'une couleur qui oscille entre blanc et marron nacré. Dit comme cela, ça pourrait paraitre sympa, mais il n'en est rien. Ils se détachent de la peau et sont sensibles. Tomberont-ils eux aussi ?

Je sais que j'ai bien avancé dans le traitement, que la chimio sera bientôt un mauvais souvenir, je sais que les choses avancent dans le bon sens, mais je fléchis un peu ces derniers jours. Petite perte de rythme passagère et légitime. pas de quoi s'affoler. Les vacances à l'île d'Oléron m'ont offert la chance de pouvoir mettre de côté le médical. C'est peut-être pour cela que l'approche de la chimio me sape un peu le moral. Le rythme va reprendre :

demain prise de sang

mardi chimio

jeudi 10 rdv avec le chirurgien

vendredi 18, rdv avec le médecin de l'éducation nationale pour expertise (je rigole doucement)

semaine du 21 : passage à l'hôpital pour une prise de sang et remplir le dossier d'admission

mardi 28 rdv avec l'anesthésiste

jeudi 30 admission 

vendredi 1er septembre, opération.

Un mois d'août bien rempli.

La suite s'écrira au fur et à mesure.

 

Cette note exprime mon ressenti à l'instant T, un brin lassitude que je compte chasser prochainement en vous racontant mes superbes vacances reposantes en photo et en texte ! Toujours finir sur du positif :) et pour se remonter le moral un petit craquage qui fait du bien.

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10 juillet 2017

De tout, en vrac.

Demain ce sera le jour de l'avant dernière chimio, et si tout va bien, si aucun grain de sable ne se met dans l'engrenage, nous devrions partir, couper pendant deux bonnes semaines.

J'ai passé ma prise de sang ce matin, j'attends les résultats. J'espère que les globules blancs seront au top ... au moins dans la bonne limite.

J'ai passé aussi une écho et une mammo... la tumeur est restée stable. Elle n'a pas augmenté mais n'a pas diminué non plus. Un peu dépitée, un brin démoralisée.

Et puis j'ai fait ce qu'il ne fallait pas faire... chercher sur internet. taper : cancer triple négatif et flipper ! Je vais me reprendre bien vite. Petit coup de mou. Je crois que pour la première fois, je doute. 

Demain ça ira mieux si la chimio se déroule comme prévu. Ce n'est que passager. C'est aussi ça la maladie, des hauts et des bas.

En fait, je crois que j'ai tellement envie de partir quelques jours avec ma petite famille, loin de tout cela, que je m'angoisse pour rien.

Allez, je vais souffler bien fort pour chasser les grains de sable qui tenteraient de se mettre dans l'engrenage.

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27 juin 2017

Lecture

Le cas Eduard EinsteinIl m'a fallu un peu plus de temps que prévu pour le finir. Non pas que le sujet ne soit pas intéressant... disons, juste que l'on ne peut pas dormir et lire :)

Ce livre est très intéressant. Il offre une image différente d'Albert Einstein. J'ai aimé la lecture à plusieurs voix : narration du père, de la mère et du fils. Très instructif.

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Challenge photographique

Thèmes : selfie avec un animal, chiffres, lieu célèbre, macro animale; bokeh de printemps, macro végétale.

chantilly hugo

 

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23 juin 2017

Belle au bois dormant

La chimio de mardi avec le fec 100 est passée. Je l'ai subie de plein fouet. Depuis mardi après-midi je n'ai eu qu'une activité essentielle : dormir. Je ne savais pas que l'on pouvait être autant HS. Moi qui pensais avoir connu la fatigue avec le premier protocole, et bien je découvre que plus fatiguée c'est possible. J'ai l'impression en cette fin de journée d'avoir un petit sursaut d'énergie., même si je sens que mes yeux ont tendance à vouloir se fermer. J'espère que le wk me verra un peu plus éveillée. Je n'ai même pas eu la force d'aller voir ma fille lors de sa représentation de théâtre hier soir. PFFFF déprimant. 

Je ne sais pas ce qui se passe dans mon corps, quelles cellules réagissent, mais je réagis c'est certain ! Je me raccroche à l'idée que cet épuisement n'est que temporaire, que demain j'irai un peu mieux et ainsi de suite jusqu'à la prochaine chimio. Et je me dis que c'est pour la bonne cause. J'adore jouer la belle au bois dormant. Heureusement, je ne pense pas dormir 100 ans ! 

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